Morre o jovem Pablo que sofria de Síndrome de Mohr-Tranebjaerg e teve a história contada no Toledo News

Morreu no início da tarde desta quinta-feira (22), o jovem Pablo Gabriel Batista da Cruz, de 18 anos. Ele lutou por diversos anos contra a Síndrome de Mohr-Tranebjaerg, uma doença raríssima, com prevalência de um caso a cada 01 milhão de pessoas. A enfermidade causa perda auditiva; deficiência intelectual; perda da visão secundária; distonia grave; atrofia do nervo óptico; podendo ainda ser acompanhada de declínio cognitivo e distúrbios psiquiátricos.

Pablo sofria com problemas de saúde desde muito jovem. Logo aos três anos desenvolveu surdez e pouco tempo depois teve a progressão do transtorno do espectro autista. No ano de 2019 ele recebeu o diagnóstico da distonia grave e sentiu os primeiros sintomas da Síndrome de Mohr-Tranebjaerg.

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No final do ano de 2019 Pablo ainda não havia recebido o diagnóstico da Síndrome de Mohr, mas ficou internado por 46 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital da cidade de Curitiba-PR.

Os impactos e avanço da doença poderiam ser reduzidos com a utilização de um medicamento chamado Nabix, que é a base de Canabidiol e tinha um custo superior a R$ 2 mil. Por muito tempo o garoto não teve acesso ao medicamento no setor de saúde pública e a família dependia de auxílio da comunidade para a aquisição. No último ano o remédio passou a ser disponibilizado via Sistema Único de Saúde (SUS).

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Conforme relato do pai de Pablo, o jovem estava muito debilitado, já há muito tempo estava acamado e dependia dos pais para a realização de todas as suas necessidades básicas. Nos últimos dias o seu quadro clínico se agravou e ele dormia na maior parte do tempo.

Nesta quinta-feira Pablo passou mal e veio a óbito em sua residência. Uma equipe do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (Samu) chegou a ser acionada e encaminhou o menino para o Pronto Atendimento Municipal (PAM) - Mini-hospital Doutor Jorge Milton Nunes, para tentar reanimá-lo, mas nada puderam fazer.

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Atos fúnebres

O jovem Pablo Gabriel Batista da Cruz será velado a partir das 21h00 na Umuprev, localizada na Avenida José João Muraro, Nº 337, no Centro de Toledo. O horário de sepultamento ainda não foi definido.

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O Toledo News e toda a sua equipe lamentam profundamente a partida de Pablo e lhe desejam o descanso eterno, assim como se solidarizam com a família enlutada.

Ajuda à família

Por conta da situação que Pablo vinha enfrentando há quatro anos, os pais do jovem não estão trabalhando. Por isso a família tem enfrentado inúmeras dificuldades financeiras e está pedindo a contribuição da população para o pagamento da taxa cobrada pelo Cemitério para o enterro do garoto, que tem um custo de R$ 1.113,20. Quem tiver interesse em fazer uma doação pode entrar em contato pelo telefone e WhatsApp (45) 9-9918-6365.